La terapia kinésica implica una mirada global del paciente, interviniendo a distinto nivel según la etapa de avance de la enfermedad. Interviene en el deterioro musculoesquelético de las extremidades superiores, inferiores, tronco y musculatura respiratoria, en la educación y capacitación de cuidadores en cuanto a movilizaciones y otros aspectos. También entrena y supervisa en uso correcto de ayudas técnicas, transferencias del afectado, signos y síntomas de alerta y qué hacer en esas ocasiones.
Es importante mantener un adecuado control de la función ventilatoria del paciente. Esto se torna primordial para actuar de manera precoz frente a los primeros síntomas de hipoventilación, evitando complicaciones y un deterioro mayor de la musculatura respiratoria. Los síntomas iniciales pueden ser sensaciones de mal dormir, dolores de cabeza, mareos matutinos, cansancio excesivo, una tos ineficiente y sensación de falta de aire en actividades de la vida diaria básica. Todas estos síntomas están relacionadas con la falta de un soporte ventilatorio.
Los exámenes respiratorios de rutina son importantes para mantener monitorizada la musculatura respiratoria y conocer de forma más detallada la función pulmonar con el objetivo de poder tomar decisiones con respecto al uso de la ventilación mecánica.
Los exámenes más solicitados son: Presión inspiratoria máxima (PIM), presión espiratoria máxima (PEM), flujo espiratorio máximo (PEF) y la espirometría los cuales deberían tomarse cada 3 meses en pacientes con ELA desde la confirmación del diagnóstico.
Estos exámenes deberían ser solicitados por su neurólogo tratante. Se realizan en laboratorios respiratorios o en centros de cuidados respiratorios y son tomados por kinesiólogos quienes emiten un informe con los resultados.
1. Dificultad para Dormir:
– Despertares frecuentes o incapacidad para dormir en posición acostada.
– Sensación de ahogo al acostarse.
2. Disnea Nocturna (dificultad para respirar):
– Sensación de falta de aire o dificultad para respirar durante la noche.
– Uso excesivo de músculos accesorios de la respiración mientras duerme.
– Apneas o cese de la respiración mientras duerme.
3. Sofocaciones o Despertares Súbitos:
– Episodios de despertar súbito con sensación de asfixia.
– Tos o dificultad para expulsar secreciones.
4. Dolor de Cabeza Matutino:
– Despertarse con dolores de cabeza, que pueden indicar hipoventilación nocturna (baja oxigenación).
5. Somnolencia Diurna:
– Sentirse excesivamente somnoliento o fatigado durante el día, lo que podría ser signo de una mala calidad del sueño o hipoventilación nocturna.
1. Disnea en Reposo o con Esfuerzos Mínimos:
– Dificultad para respirar incluso estando en reposo o con actividades leves.
– Sensación constante de falta de aire.
2. Cambios en la Voz o en el Habla:
– Voz nasal, ronca o cambios en la articulación del habla.
– Dificultad para pronunciar palabras o hablar claramente.
3. Debilidad Muscular Progresiva:
– Debilidad creciente en brazos, piernas o músculos del tronco.
– Dificultad para realizar actividades cotidianas como caminar, levantarse de una silla o levantar objetos.
4. Problemas para Tragar (Disfagia):
– Dificultad para tragar alimentos sólidos o líquidos.
– Atragantamiento frecuente o tos durante las comidas.
5. Fasciculaciones o Espasmos Musculares:
– Movimientos musculares involuntarios, como pequeños espasmos o sacudidas.
– Contracciones visibles bajo la piel en brazos, piernas o lengua.
6. Pérdida de peso no intencionada:
– Reducción de peso sin cambios en la dieta o ejercicio.
– Pérdida de masa muscular.
La ventilación mecánica no invasiva (VMNI) es un apoyo fundamental para las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) cuando tienen dificultad para respirar. Este tipo de ventilación, que se realiza a través de una máscara, ayuda a mejorar la oxigenación y a reducir el esfuerzo al respirar. El modo más adecuado para estos pacientes es el BIPAP, ya que alterna entre dos niveles de presión, facilitando la entrada y salida de aire de manera más natural. Con el acompañamiento médico adecuado, la VMNI mejora la calidad de vida y disminuye los síntomas de fatiga y falta de aire.
Desde el punto de vista musculoesquelético del paciente es necesario mantener un entrenamiento específico para evitar una progresión más rápida del deterioro muscular.
Se debe tener en cuenta los factores negativos de un sobre esfuerzo de la musculatura, tanto de extremidades como respiratoria, evitando ejercicios vigorosos en etapas iniciales de la enfermedad. La fatiga muscular es un factor negativo determinante en la progresión del deterioro muscular y en el avance de la enfermedad. Su kinesiólogo debe tener en cuenta al momento de realizar la terapia estos conceptos para evitar efectos deletéreos con su intervención.
Es importante también mantener una adecuada elongación ya que evita contracturas musculares, modulando la espasticidad y la rigidez.
Es fundamental educar a cuidadores y familiares en estos conceptos haciéndolos parte de la terapia kinésica para mantener los cambios y mejorar el confort del paciente.
Manejo de secreciones: La tos es un mecanismo de defensa crucial para eliminar el exceso de secreciones, irritantes y sustancias extrañas de las vías respiratorias. Una tos débil o inefectiva aumenta el riesgo de aspiración de secreciones, alimentos o saliva hacia las vías respiratorias eventualmente provocando neumonía por aspiración.
Para generar una tos efectiva se necesita una coordinación compleja: los músculos inspiratorios permiten una inhalación profunda aumentando el volumen pulmonar, los músculos de las vías respiratorias superiores aseguran un cierre rápido y breve de la glotis, la contracción vigorosa de los músculos espiratorios incrementa la presión intratorácica. Finalmente, la apertura brusca de la glotis expulsa el material de las vías respiratorias. Si hay problemas en el tiempo o la coordinación de cualquiera de estas fases, puede surgir dificultad para toser en pacientes con ELA. La disfunción bulbar reduce la capacidad de la glotis para abrirse y cerrarse rápidamente durante la tos, incluso si la fuerza respiratoria está en niveles normales.
El kinesiólogo realiza ejercicios respiratorios para optimizar el mecanismo de la tos y enseña maniobras de eliminación de secreciones. En etapas más avanzadas la eliminación de secreciones debe ser de forma pasiva con ayuda de la bomba de aspiración.
Ayuda al paciente a realizar una tos efectiva. Puedes hacer esto colocando tus manos en la parte superior del abdomen y aplicando una presión rápida y firme hacia arriba durante la exhalación para ayudar a expulsar las secreciones.
Utiliza un dispositivo de insuflación-exuflación mecánica (Ambu o resucitador manual) para ayudar al paciente a generar una tos efectiva, inflando los pulmones con 2 a 3 asistencias con el dispositivo y luego cambiando rápidamente a una presión negativa (Tos Asistida) para facilitar la expulsión de secreciones.
Coloca al paciente en diferentes posiciones para ayudar a drenar las secreciones de los pulmones. Por ejemplo, el paciente puede acostarse de lado o inclinado con la cabeza más baja que el pecho para que la gravedad ayude a movilizar las secreciones.
La bomba de aspiración es un equipo que genera presión negativa que succiona las secreciones a través de una sonda de silicona para depositarlas en un frasco recolector. Este equipo es entregado por la ley ricarte soto o en comodato por la corporación ELA. Para su correcto uso es necesario seguir los siguientes pasos:
Antes de usar la bomba de aspiración, asegúrate de que el paciente esté en una posición cómoda, preferiblemente semi-sentado, para facilitar el acceso a las vías respiratorias.
Lava bien tus manos y utiliza guantes para mantener un entorno estéril y reducir el riesgo de infecciones.
· Conecta el catéter de succión a la bomba y enciéndela, ajustando la presión según las indicaciones de su kinesiólogo, generalmente entre 80-120 mmHg para adultos.
· Introduce suavemente el catéter en la boca o nariz del paciente, dependiendo de dónde se acumulen más las secreciones. Hazlo de manera suave y sin introducir demasiado.
· Aplica la succión mientras retiras lentamente el catéter. Es importante no succionar por más de 10-15 segundos para evitar daños o molestias. Se puede repetir este paso hasta 5 veces.
· Limpia el equipo según las instrucciones del fabricante y guarda el equipo en un lugar limpio y seco.
Su kinesiólogo tratante es el encargado de enseñar la técnica correcta y segura. En caso de dudas no resueltas, contactarse con los profesionales de la corporación ELA Chile.
Posición del paciente: Coloca al paciente en una posición sentada al borde de la cama. Si es necesario, utiliza una sábana deslizante o pide ayuda para moverlo.
Uso del Arnés o Elevador: Si el paciente no puede colaborar, coloca un arnés de traslado bajo el paciente y utiliza un elevador mecánico para trasladarlo a la silla de ruedas.
Movilización Manual: Si el paciente puede colaborar ligeramente y no se requiere elevador:
· Coloca tus pies entre los pies del paciente para darle soporte.
· Agarra al paciente por la cintura o por el arnés de seguridad.
· Indica al paciente que coloque sus brazos alrededor de tu cuello o sobre tus hombros (si es posible).
· Realiza la transferencia con un movimiento suave, girando tu cuerpo y el del paciente hacia la silla de ruedas.
Colocación en la Silla: Asegúrate de que el paciente esté bien sentado y cómodo en la silla de ruedas, con los pies apoyados en los reposapiés y el cinturón de seguridad abrochado si es necesario.
Preparación: Posiciona la silla de ruedas lo más cerca posible de la cama o silla de baño, con los frenos activados.
Retiro de Apoyabrazos y Reposapiés: Retira o eleva los apoyabrazos y reposapiés para facilitar el traslado.
Movilización Manual o con Elevador: Utiliza el mismo procedimiento de movilización manual o con el elevador para trasladar al paciente a la cama o silla de baño.
Finalización de la Transferencia: Asegúrate de que el paciente esté bien apoyado y cómodo después de la transferencia. Ajusta almohadas o apoyos laterales según sea necesario.
Seguridad Primero: Siempre prioriza la seguridad del paciente y la tuya. Si dudas sobre tu capacidad para realizar la transferencia solo, solicita ayuda.
Comunicación: Mantén una comunicación clara con el paciente durante todo el proceso, explicando cada paso y brindando tranquilidad.
Ergonomía: Utiliza técnicas de levantamiento adecuadas para evitar lesiones. Mantén la espalda recta, dobla las rodillas y usa la fuerza de tus piernas.
